La Hemofilia es una enfermedad que afecta a la coagulación
de la sangre ya que se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos, llamados factores, que se necesitan para que la sangre coagule.
La frecuencia de esta enfermedad es baja por lo que a la Hemofilia se la conoce como enfermedad rara ya que, por ejemplo, la Hemofilia A se produce en 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos y la Hemofilia B en 1 de cada 30.000.
La ventaja hoy día del tratamiento de la Hemofilia es que se puede llevar a cabo en el propio domicilio mediante protocolos de autotratamiento por parte del propio paciente, adiestrado convenientemente por profesionales sanitarios para
que, así, logren la mayor autonomía personal posible.
Así que quienes padecen esta rara enfermedad pueden llevar una vida sana y sin mayores padecimientos, lo que queda en evidencia gracias a una nota de prensa enviada por Novo Nordisk® donde resaltan que «los jóvenes con hemofilia realizaron su campamento anual en Chuspa, población del estado Vargas, con la participación de más de veinticinco jóvenes entre 18 y 25 años. Esta actividad la realiza la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), bajo la coordinación de Roddy Rojas. Este campamento se caracteriza por ser dinámico y desarrollar, durante tres días, una serie de actividades educativas, como charlas, ejercicios dirigidos a la protección de las articulaciones y otros temas, que los pacientes pueden ejecutar en su vida diaria».
Novo Nordisk realizó un Circuito de Gymkhanas, para reforzar
los conceptos de responsabilidad, comunicación, respeto, sinceridad, protección, autovaloración, entre otros; con el fin, de que los jóvenes con hemofilia, puedan fortalecer estos valores y ponerlos en práctica en su entorno personal. Esta actividad, consistió en seis estaciones, cada una con un grupo de cinco participantes que tenían la tarea de
crear un escudo, elaborar una historia, redactar un grito de guerra, armar crucigramas y rompecabezas relacionados con los temas que se exploraron en las dinámicas. Los jóvenes compartieron su experiencia y despejaron sus dudas a través de la psicólogo clínico y psicoterapeuta, Francis Salazar Hernández.
Venezuela hay aproximadamente 2.144 pacientes con Hemofilia y en 1971, médicos, pacientes, familiares y voluntarios crearon la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), la meta fue lograr una atención integral, segura, eficaz y continua de las personas con esta condición.
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